Je découvre l’association
Ma tumeur neuro-endocrine est une association qui sensibilise et donne la parole aux patients atteints de tumeurs neuro-endocrines.
Le zèbre est le symbole des maladies rares et le ruban zébré est le ruban des tumeurs neuro-endocrines. Si vous entendez des sabots derrière vous, à quoi pensez-vous ? Sûrement à un cheval car le zèbre est plus rare. En école de médecine, on apprend aux futurs soignants à penser zèbre, car il faut parfois lire entre les lignes pour arriver au bon diagnostic.
D’où l’importance de sensibiliser aux tumeurs neuro-endocrines pour mieux les connaître et les diagnostiquer.
Parmi les zèbres célèbres, Aretha Franklin et Steve Jobs ont tous les deux été atteints de tumeurs neuro-endocrines pancréatiques.
À l’origine de Ma tumeur neuro-endocrine, il y a Camille, Joana, Pauline et Sylvie.
Nous nous rencontrons courant 2020 sur les réseaux sociaux. Rapidement, émane de nous l’envie très forte de créer un espace de témoignages de patients porteurs de tumeurs neuro-endocrines, afin de leur donner la parole et de briser les tabous autour de ces cancers rares.
À l’été 2021, nous décidons de créer une page Facebook et un compte Instagram où chaque patient pourra témoigner de son expérience avec une tumeur neuro-endocrine. Nous choisissons un nom simple et pertinent afin d’être facilement trouvées et identifiées sur les réseaux sociaux : le projet Ma tumeur neuro-endocrine est né.
Camille Esayan, Secrétaire
Camille a 35 ans, est en couple et vit à Paris. En 2019, elle apprend qu’elle est atteinte d’une tumeur neuro-endocrine bronchique avec atteinte ganglionnaire. On l’ampute alors du poumon droit et elle est depuis en rémission. Elle est directrice de création, artiste plasticienne et designer. Son travail explore les notions de soin, de réparation, de mémoire et de sublimation, à travers l’image, la matière et la narration visuelle.
Joana Larequie, Trésorière
Joana a 38 ans, elle vit à Avrillé dans le Maine-et-Loire. Elle est mariée et maman de 2 enfants. Elle a été diagnostiquée en 2019 d’une tumeur neuro-endocrine pancréatique avec de multiples métastases hépatiques, osseuses et sur la tête du pancréas. Elle travaille chez Decathlon.
Pauline Pineau, Présidente
Pauline a 38 ans, elle est mariée et sans enfants et elle vit à Saint-Macaire-en-Mauges dans le Maine-et-Loire. En 2017, elle apprend qu’elleest atteinte d’une tumeur neuro-endocrine de l’intestin grêle avec de multiples métastases hépatiques et ganglionnaires et un syndrome carcinoïde marqué. Actuellement sans emploi, elle n’exclut pas l’idée de retravailler un jour.
Sylvie Ronteix, Membre d’honneur
Sylvie a 60 ans, elle habite à Égly dans l’Essonne. Elle est mariée et a 3 enfants. En 2017, on lui a diagnostiqué une tumeur neuro-endocrine de l’intestin grêle et de multiples métastases hépatiques et ganglionnaires, avec un syndrome carcinoïde. Elle est enseignante auprès d’enfants en difficulté.
Dès le lancement de Ma tumeur neuro-endocrine à l’été 2021, l’idée de devenir une association nous traverse, mais nous décidons dans un premier temps de voir comment le projet est reçu sur les réseaux sociaux. Notre participation au salon des K-Fighteuses à Lyon en mai 2022 accélère notre réflexion. Les mois passent, et notre communauté nous montre l’importance de notre action.
À l’été 2022, nous décidons de sauter le pas et de nous déclarer en tant qu’association. Notre association a ainsi pour objet la sensibilisation des tumeurs neuro-endocrines auprès du grand public.
Pour cela, nous nous engageons dans les missions suivantes :
– favoriser les échanges et témoignages autour des tumeurs neuro-endocrines,
– créer et participer à des événements en lien avec les tumeurs neuro-endocrines et les maladies rares,
– favoriser des partenariats avec des professionnels de santé afin de valoriser l’expérience du patient et de l’aidant.
La mise en lumière de la parole du patient et des aidants est au centre de notre projet associatif,
et ce dernier répond à un réel besoin. Bien que nous n’ayons pas pour but la recherche et l’accompagnement médical, il nous semble essentiel de contribuer à la recherche en faisant des dons à nos centres RENATEN.
Nous portons la parole des patients atteints de tumeurs neuro-endocrines.
Nous sommes dans une énergie positive, avec une identité forte et des actions concrètes à mener.
Nous sommes dans une démarche de co-création avec nos différents collaborateurs.